Sociálne problémy pri epilepsii

Sociálne problémy patria medzi najdôležitejšie pre pacientov s epilepsiou. Hoci lekári sa s pacientmi väčšinou rozprávajú o frekvencii záchvatov, vedľajších účinkoch liekov a výsledkoch vyšetrení, pacienti sa často chcú porozprávať o úplne iných témach: napríklad o tom, ako prekonať pocit odmietnutia, ktorý sa vyskytuje v dôsledku záchvatov, ako záchvaty ovplyvnia možnosť získať povolanie, opätovné prijatie do práce alebo chodenie do školy. Pacienti chcú vedieť, ako záchvaty ovplyvnia ich spoločenský život a nezávislosť, vyhliadky na manželstvo, rodinný život, či môžu mať dieťa, či môžu získať vodičský preukaz atď. S epilepsiou sa spája množstvo obáv, mylných predstáv a stigmi. Mnoho ľudí má stále predstavu, že epilepsia je spojená so šialenstvom a dokonca s posadnutosťou diablom. Úspešná liečba epilepsie si preto vyžaduje, aby sa s pacientom prediskutovala celá škála sociálnych problémov.

Otázka, či môžu pacienti s epilepsiou viesť auto, je problematická. Pacienti s častými epileptickými záchvatmi by samozrejme nemali viesť auto, ale v prípade zriedkavých záchvatov môže byť za určitých podmienok vedenie vozidla povolené. Rôzne štáty USA majú rôzne požiadavky na trvanie obdobia bez záchvatov, ktoré dáva právo na získanie vodičského preukazu - od niekoľkých mesiacov do 2 rokov. Čím kratší je časový interval, ktorý umožňuje pacientom s epilepsiou získať povolenie na dočasné vedenie vozidla, tým spoľahlivejšie môžu byť hlásenia pacienta o záchvatoch. Pacientom s epileptickými záchvatmi môže byť tiež udelené povolenie na vedenie auta, ak sa ich záchvaty vyskytujú výlučne v noci alebo ak sa určitý čas pred záchvatom neustále objavuje prekurzorový príznak, čo im umožňuje bezpečne zaparkovať auto. Takmer všetky štáty USA vyžadujú, aby pacient informoval príslušné správne orgány o ochorení. Potreba získať potvrdenie od lekára často vedie k tomu, že pacient pred sebou zatajuje skutočnú frekvenciu záchvatov, čo vedie k nedostatočnej liečbe.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Zamestnanie s epilepsiou

Väčšina ľudí s epilepsiou sú produktívni pracovníci na plný úväzok. Ak sú záchvaty nekontrolovateľné, pacientom sa zakazuje vykonávať činnosti, ktoré vyžadujú vedenie vozidla, obsluhu potenciálne život ohrozujúcich alebo nebezpečných strojov, používanie žieravých chemikálií alebo dlhodobý pobyt vo výškach alebo pod vodou. V roku 1990 zákon Američanov o zdravotnom postihnutí (Americans for Disabilities Act) zakázal diskrimináciu ľudí s epilepsiou v zamestnaní. Ak osoba s epilepsiou nemôže vykonávať svoju prácu kvôli záchvatom, musí jej byť ponúknutá iná práca, ktorá zodpovedá jej kvalifikácii.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Školská dochádzka a epilepsia

Deti s epilepsiou dokážu úspešne zvládnuť školské učivo, hoci v niektorých prípadoch sa vyskytnú určité ťažkosti, ktoré môžu súvisieť s nepriaznivým sociálnym prostredím, nepriateľským postojom rovesníkov, nízkym sebavedomím alebo nízkymi očakávaniami. Ťažkosti s učením môžu byť spôsobené aj základným ochorením, ktoré poškodzuje mozog. Ďalším dôležitým faktorom, ktorý má nepriaznivý vplyv na učenie, sú antiepileptiká. Barbituráty sú v tomto smere obzvlášť nepriaznivé.

Tehotenstvo a epilepsia

Ženy s epilepsiou môžu otehotnieť, porodiť, mať zdravé deti a plne sa podieľať na ich výchove. Tehotenstvo však môže byť spojené s vysokými rizikami, a to ako zo samotných záchvatov, tak aj z potreby užívať antiepileptiká. Riziko narodenia dieťaťa s vývojovou anomáliou u žien s epilepsiou je o niekoľko percent vyššie ako priemer v populácii. Niektoré vývojové anomálie pravdepodobne súvisia so samotnými záchvatmi alebo s antiepileptikami.

Na zníženie rizika počas tehotenstva sa uprednostňuje monoterapia. Existuje kontroverzia o tom, ktorý liek je počas tehotenstva najbezpečnejší. Neexistujú žiadne kontrolované štúdie, ktoré by túto otázku vyriešili. Fetálny hydantoínový syndróm spojený s fenytoínom je dobre známy. Barbituráty môžu tiež spôsobiť malformácie. Dysrafický stav môže byť spojený s kyselinou valproovou a karbamazepínom. Najlepšou stratégiou počas tehotenstva je použitie jedného lieku, ktorý je najúčinnejší pri liečbe tohto typu záchvatov. Keďže sa preukázalo, že kyselina listová má určitý účinok v prevencii malformácií plodu u matiek bez neurologického ochorenia, je rozumné odporučiť jej užívanie v dávke 0,4 – 1,0 mg/deň všetkým ženám, ktoré môžu otehotnieť.

Zranenia počas epileptických záchvatov

Hoci cieľom liečby je pomôcť ľuďom s epilepsiou žiť čo najplnohodnotnejší život, ľudia by mali byť upozornení na možnosť zranenia počas záchvatov. Menej časté záchvaty (napr. záchvaty petit mal, vyskytujúce sa menej ako raz za tri mesiace) si zvyčajne nevyžadujú žiadne obmedzenia. Časté záchvaty si však vyžadujú opatrnosť v blízkosti vody, vrátane kúpania (sedenie v sprche je bezpečnejšie), vo výškach (krátkodobé lezenie po schodoch je zvyčajne bezpečné), pri niektorých pohybujúcich sa strojoch a v iných potenciálne nebezpečných situáciách. Toto riziko existuje doma aj v práci. Bezpečnostné odporúčania by mali byť individuálne prispôsobené každému jednotlivcovi.